Leukämie ist Scheiße! Teil 39

Mein Krampf…

Seit geraumer Zeit leide ich unter Krämpfen. Meist betroffen ist die rechte Hand bis in die Fingerspitzen, fallweise auch die linke, selten beide Hände gleichzeitig. Die bei etlichen LeidensgenossInnen auftretenden Wadenkrämpfe (z.B. bei Fußballern in der Spielverlängerung) kommen bei mir nicht vor, eher Fußsohlen und Zehen. Dass ich ein Magnesiumdefizit habe, wurde ebenfalls schon vor geraumer Zeit festgestellt – empfohlen wurde mir die Einnahme von Magnosolv, einem Granulat mit hohem Magnesiumgehalt, das einfach in Wasser aufgelöst und getrunken wird. Verbreitet ist die Einnahme von Magnesiumpräparaten zur Leistungssteigerung bei Sportlern, auch bei Bodybildern, bei denen allerdings oft nur Gehirnsubstanz in Muskelmasse umgewandelt wird.

Was ich lange Zeit nicht wusste ist, dass die Einnahme von Magnosolv zu einer Stoffwechselungemütlichkeit führt, nämlich Durchfall. Wegen meiner in jüngerer Vergangenheit oftmals aufgetretenen Verdauungsprobleme kam ich nicht auf den Gedanken, dieses Pülverchen im Wasser zu verdächtigen, sondern neigte eher dazu, verschiedene Behandlungen verantwortlich zu machen, zum Beispiel Antibiotika und/oder Chemotherapie.

Letztere, in ihrer Verabreichung als „Chemo Light“ bezeichnet, kann natürlich ein Schippel lästige Nebenwirkungen haben, darunter Übelkeit mit Brechreiz (sehr häufig), Verdauungsprobleme in beide Richtungen (aha!), Müdigkeit und Muskelkrämpfe (aha!) – es wird also abzuklären sein, ob wirklich der Mangel an Magnesium mein Problem auslöst. Vielen Vidaza-Kameraden wird nach jeder Spritzeneinheit schlecht; es bekommt daher jeder eine Lutschtablette namens Zofran, deren Wirkung vielfach erprobt ist. Zwar weiß man nicht, ob einem ohne dieselbe wirklich übel geworden wäre oder nicht, aber Prophylaxe wird in diesem Fall groß geschrieben. Was ich auch erst später erfuhr ist die Tatsache, dass Zofran zu Verstopfung führt (aha). Es sollte also die einfache Formel gelten: Magnosolv = Durchfall, Zofran = Verstopfung; Durchfall plus/minus Verstopfung = Normalverdauung. Es funktioniert so aber leider nicht, beide Medikamente haben unterschiedliches Durchsetzungsvermögen, die Verdauung bleibt jedenfalls in Unordnung, und das kann ich gar nicht leiden.

Es war der Chef unserer Apotheke in der Johann Strauss Gasse, der mir den entscheidenden Ratschlag erteilte: Zofran nur lutschen, wenn sich Übelkeit ankündigt; Magnosolv halbieren und täglich einnehmen. Ob das funktionieren wird, bleibt abzuwarten. Beim nächsten Vidaza-Zyklus werde ich sehr genau aufpassen.

Die oftmaligen Erfordernisse von Blut- und Plättcheninfusionen resp. deren unterschiedliche Auswirkungen im Blutbild stimmen mich bedenklich. Erythrozyten halten oft nur zwei, drei Tage, mit den Thrombozyten ist es ähnlich – je zwei Verabreichungen wöchentlich waren bisher etwa die Norm. Wo der Grund für diesen Verschleiß in meinem Körper zu suchen ist, kann niemand beantworten. Fast allen Ärzten, mit denen ich in Kontakt war oder bin, habe ich diese Frage gestellt – niemand konnte oder wollte sie beantworten. Fest zu stehen scheint, dass mein Organismus nicht in der Lage ist, für geordneten Bluthaushalt zu sorgen. Der rapide Abbau wird entweder auf die Chemo-Light oder die Krankheit selbst zurückzuführen sein….

Jedenfalls gibt es gewisse Standards, unter die die Werte nicht absinken sollen und dann eben „nachgefüllt“ wird. Glücklicher Weise habe ich bisher alle Infusionen problemlos vertragen und überstanden, was nicht immer der Fall sein muss; allerdings ist für mich die Frage offen, wie lange das so bleiben wird.
Professor Sillaber spricht Bedenken aus, was die Thrombozyten angeht. Während andere Mediziner dieselben nicht unter einem Wert 20 sehen wollen, orientiert sich Sillaber an optischen Signalen, nämlich Blutungen. Es bestehe die Gefahr, dass der Organismus sich an die oftmalige Zufuhr von außen gewöhnt und die Eigenproduktion reduziert oder ganz einstellt. Gegen Erythrozytengaben hat er nichts. Die schlechter gewordene eigene Befindlichkeit müsse jeder Patient selbst spüren, besonders den reduzierten Sauerstofftransport im Körper. Die Unterschreitung des kritischen Werts acht macht sich bei mir in der Tat immer deutlich bemerkbar; die geringere Leistungsfähigkeit drückt sich auch in den Blutdruck- und Pulswerten aus, der Anstieg des Ruhepulses auf Werte über 100 ist dann nicht selten. 

Leukozyten können nicht infundiert werden, sind aber mittels Ratiograstim-Spritzen (subkutan in die Bauchfalte) gut regulierbar. Derzeit genügen zwei Gaben pro Woche, um einigermaßen Normalwert zu erzielen, der für die  Aufrechterhaltung eines funktionierenden Immunsystems zu sorgen hat…..